Как Вы думаете, 600 тысяч человек – это много или мало? Это примерная численность населения Новгородской области, половина жителей Эстонии или удвоенное население Исландии. Именно столько детей-инвалидов на данный момент проживает в России по официальной статистике.
Однако, эти данные не так показательны, как следующие: по неофициальным оценкам в нашей стране проживает свыше полутора миллионов детей с особыми потребностями.
Чем обусловлена такая большая разница в цифрах? Мы выделили четыре основные причины:
1) недостатки законодательной базы и ошибки медико-социальной экспертной комиссии, отказывающей в постановке ребенка на учет по инвалидности;
2) личная инициатива родителей, не желающих тратить силы и время на процедуру получения инвалидности, или попросту считающих, что их ребенку будет лучше без данного статуса;
3) деятельность некоторых государственных чиновников, преследующих цель искусственно сократить количество инвалидов в стране с целью «улучшения статистики» и уменьшения затрат на социальную сферу;
4) в раннем детском возрасте далеко не всегда сразу можно (а иногда и вовсе невозможно) поставить точный диагноз при таких нарушениях, как глухота, ДЦП, аутизм, синдром Ретта и других заболеваниях. Количество таких деток учесть можно лишь путем вероятностных оценок. В официальные данные они не попадают.

Статус инвалида получают не все дети, нуждающиеся в особом уходе, образовании и социальной помощи. Это важно понимать, поскольку специальные целевые средства федерального и местного бюджетов распределяются только на семьи с ребенком-инвалидом; для них же установлены и льготы в разных сферах. А дети, не имеющие инвалидности, но постоянно нуждающиеся во врачебном наблюдении, в специальных обследованиях, лекарствах и диетах, и даже в дорогостоящих операциях, в том числе, на которые не распространяются квоты Минздрава, дети с третьей и ниже группой здоровья рассматриваются государством наравне со здоровыми детьми. И объективно это представляется несправедливым.
«Правила признания лица инвалидом» утверждены Правительством РФ. В соответствии с ними, инвалидом по решению медико-социальной экспертизы может быть признано лицо, имеющее:
а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
б) ограничения жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью);
в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.

Несовершенство упомянутых правил и всей системы, устанавливающей инвалидность, выливается в то, что не получают инвалидность дети (и взрослые), страдающие заболеваниями, которые успешно корректируется с помощью строгой диеты и лекарств, а также имеющие серьезные физические недостатки, не ограничивающие в целом жизнедеятельности человека, но приносящие существенные неудобства. Это такие болезни, как фенилкетонурия, целиакия, компенсированный сахарный диабет, или такие патологии, как отсутствие одного глаза или пальца. Эти дети тоже очень нуждаются в социальной защите, в частности, в диетических продуктах питания и лекарствах, которые могут стоить очень дорого, в услугах психологов и мерах реабилитации. Но никакого льготного статуса или дополнительных возможностей, предлагаемых государством, у них нет. Как не сложно представить, таким детям непросто посещать обычные детские сады. И в школьном возрасте данный вопрос не теряет актуальности.

И не только явные дети-инвалиды нуждаются в государственной поддержке и опеке их особого статуса. В эту группу можно включить детей, которые из-за особенностей иммунитета «не вылезают» из осложненных простудных заболеваний и вынуждены посещать образовательные учреждения с пропусками более 30% времени по болезни за год. Возможно, создание групп и классов с малой наполняемостью, проведение регулярных медицинских профилактических мероприятий сможет повысить их качество жизни. Вполне уместна и денежная компенсация в случае, если по причине такого состояния здоровья ребенка один из родителей не может выйти на работу.

У государства еще много фронтов работы с особыми детьми. Вот только когда же оно обратит свое особое внимание на них?

Аникина Мария
все статьи автора